Dit gedeelte is alleen toegankelijk als je in bezit bent van een account.
Groet,
Wil
Maar weer afwachten :-(
Dit gedeelte is alleen toegankelijk als je in bezit bent van een account.
Groet,
Wil
Eerste afspraak wordt video afspraak
Na bijna 3 maanden uiteindelijk mijn eerste informatieve kennismakingsgesprek met de arts van het LUMC. Helaas in het kader van corona is er gekozen voor een video call op 5 juni. Heel erg onpersoonlijk maar het is in ieder geval beter als niks. Lijkt mij wel vreemd om over zoiets ingrijpend via een schermpje met elkaar te bespreken. Maar goed een andere optie is er helaas niet dus we maken er maar iets van.
Afspraak gecancelled
Volgende week vrijdag zou ik de eerste afspraak hebben in het LUMC in Leiden. Helaas gaat dit niet door als gevolg van het Corona virus.
Voorlopig alle afspraken on hold en zodra er groen licht wordt geven zal er een nieuwe afspraak gemaakt gaan worden. Het is wel begrijpelijk omdat de NPTx patienten een kwetsbare groep zijn en men geen risico’s op besmettingen wil.
Ervaringen blijken toch heel belangrijk
Afgelopen vrijdag bezoek gehad van Elisabeth. Elisabeth heeft het NPTx traject een paar geleden doorlopen en daarvoor al meerder niertransplantaties maar ook dialyse. Het was voor mij en Giely een heel informatief maar ook gezellig gesprek. Elisabeth deelde veel informatie en kon ook vele van onze vragen beantwoorden. Hieruit blijkt dat een gesprek met “lotgenoten” heel functioneel kunnen zijn.
Afgelopen weken weer enkele onderzoeken gehad. De echografie van mij hart was een onderzoek waar ik niks van merkte, ik zag hier ook niet tegenop. Ook het onderzoek van mijn vaten verliep zonder problemen. Toevallig dat de laborant die het uitvoerde in het verleden al een keer een ander onderzoek bij mij had gedaan. Tijdens het onderzoek nog ervaringen gedeeld omtrent het diabetes type 1 patiënt zijnde. Haar zoon was op 18/19 jarige leeftijd diabeet geworden en voor mij was zijn reactie en ervaring ook heel herkenbaar. Door dat we de hele tijd bijna in gesprek zijn geweest duurde het onderzoek voor mijn gevoel niet zo lang terwijl we toch dik een half uur bezig waren geweest.
Dit jaar geen onderzoeken meer gepland. In januari nog een bezoek aan de tandarts voor een focus onderzoek om te bepalen of er in mijn kaken geen ontstekingen aanwezig zijn en nog even een aantal buisjes bloed inleveren waar dan ook gelijk mijn bloedgroep wordt bepaald. Daarnaast nog een onderzoek, CT Abdomen en dan zijn alle onderzoeken gedaan en kan de Nefroloog het pakketje aan informatie afronden en met mij bespreken 2 dagen later zodat alles richting de Nefroloog van het transplantatieteam in Leiden gaat om het geheel te gaan beoordelen en bespreken.
Maar nu eerst lekker genieten van de komende periode samen met Giely.
Stand van zaken
Afgelopen donderdag op controle geweest bij de Nefroloog. De uitslagen van de onderzoeken die ik tot nu toe heb gehad brachten geen schrikbarende resultaten op. Mijn nierfunctie zit nog steeds op 19%. Nu weer allerlei afspraken gekregen voor onderzoeken. CT scans, echo’s, urine, bloed en nog veel meer. Tandarts mag ook nog een brief maken over de kwaliteit van mijn gebit. Verbazingwekkend wat er allemaal vooraf gecontroleerd en onderzocht moet worden.
Vanmorgen alvast urine afgegeven en een CT scan gehad van mijn kaak.
Morgen weer 2 onderzoeken. Als eerste een echo van de buik, dan gaat de radioloog of laborant de organen en bloedvaten in de buik met geluidsgolven (echo) onderzoeken. Daarna nog een Sinus onderzoek dat gebeurt bij Radiologie.
Vrijdag mag ik dan nog een echo van het hart laten maken en dan zit het er voor deze week alweer op.
Dan volgende week nog een vaatonderzoek en dan gebeurt er dit jaar voorlopig niks meer. Tenminste tot nu toe bekend.
In januari pakken we draad weer op met bloedprikken CT scan van de buik en uiteindelijk weer een bezoek bij de Nefroloog. Hopelijk zijn dan alle resultaten van de vooronderzoeken binnen en kan het hele dossier richting Leiden ter beoordeling.
In Leiden gaan ze dan alles beoordelen en daar zal ik dan ook weer op afspraak moeten komen en meerdere onderzoeken moeten doorlopen als ik alle informatie goed heb begrepen.
Kortom nog een hele (lijdens)weg naar Leiden 🙂
Vandaag PET-CT Myocardperfusie onderzoek gehad.
Vandaag het PET-CT Myocardperfusie onderzoek gehad. Ik zag er als een berg tegenop vanwege het feit dat ik licht 
claustrofobisch ben en tot overmaat ook nog eens sinds gisteren verkouden. Niet echt handig als men verwacht dat je gewoon een aantal momenten meerdere minuten moet blijven stil liggen. Daarnaast zag ik op tegen het feit dat ik een hele tijd met mijn armen omhoog moest liggen, iets wat ook niet echt comfortabel is met frozen shoulders. Gelukkig werd ik goed begeleid en werden er een paar kussens gebruikt om mijn schouders te ontlasten. Na zo’n kleine drie kwartier was het allemaal gebeurd. Geen last gehad van de vloeistoffen die m.b.v. een infuus werden ingespoten. Misschien lag mijn focus meer bij het feit om niet te hoesten of niezen waardoor ik de vaak voorkomende verschijnselen niet heb ondervonden.
Van te voren nog even bloed wezen prikken zodat we donderdagmiddag bij de Nefroloog de laatste waardes hebben. Ik ben benieuwd.
PET-CT Myocardperfusie onderzoek.
A.s. dinsdag moet ik een PET-CT Myocardperfusie onderzoek ondergang. Ik had de informatiefolder zolang mogelijk laten liggen en heb hem pas afgelopen vrijdag bekeken. Na het lezen van de folder en het op internet zoeken naar foto’s kreeg ik het wel benauwd. Ik ben licht claustrofobisch en zag de foto’s van de tunnel waar je door heen moest en een kwartier in moet blijven liggen met je armen omhoog. De armen omhoog houden is al een uitdaging vanwege mijn frozen shoulders maar op de foto leek de ruimte waar je doorheen moest vrij klein. Ik werd er een beetje panisch van en besloot gelijk maar even het ziekenhuis te bellen om mijn verhaal te doen en gelijk te vragen of het dragen van mijn Omnipod, insuline pompje, op mijn bovenarm geen probleem zou zijn.
Gelukkig konden ze mij vertellen dat de tunnel 120 cm breed is. Nog niet heel breed maar breder dan ik had verwacht op de foto. Mijn paniek gevoel dadelijk gelukkig een beetje maar ik kijk er nog steeds tegen op. Je moet namelijk stil blijven liggen en dat is ook al niet mijn sterkste punt zeker als ik in paniek raak. Laten we maar hopen dat dit niet gebeurt want het onderzoek moet gebeuren. Mijn Omnipod mag volgens de arts blijven zitten. Ik mag alleen vanaf de avond te voren alleen nog water drinken en ‘s ochtends een boterham met kaas bijvoorbeeld zolang het maar geen chocolade of cafeïne bevat.
Ik zal blij zijn als dit onderzoek dinsdag heeft plaatsgevonden en ik achteraf kan roepen dat het allemaal mee viel.
NPTx
Waarom deze blog?
De reden waarom ik deze blog ben gaan maken is om alles voor mij zelf op een rijtje te krijgen en achteraf terug te kijken op het gehele NPTx traject, de nier-pancreas transplantatie die ik zal moeten ondergaan.
Eerst in het kort waarom ik aan dit traject zal moeten deelnemen.
Wil je meer weten klik dan op de foto.
Sinds mijn 15e ben ik diabetes type 1, niet te verwarren met de welvaartsziekte diabetes type 2 waar vele mensen onder lijden. Suikerziekte zoals het in de volksmond heet is niks anders dan een sluipmoordenaar. Je kunt er heel oud mee worden maar ondertussen worden vele organen in je lichaam kapot gemaakt ondanks dat je best doet om volgens de regels te leven.
Sinds 2017 regelmatig in het ziekenhuis gelegen met wondroos en diabetes voet. Als gevolg hiervan veel en lange periodes antibiotica geslikt maar ook lange periode intraveneus. Tijdens mijn laatste opname in juni 2019 bleken mijn nieren niet optimaal te functioneren. Normaliter zat ik al jaren rond de 30% en nu opeens op 11%. Tijdens de eerste kennismaking in het ziekenhuis kwam de dienstdoende Nefroloog mij even tussen neus en lippen door vertellen dat mijn nieren slechter waren geworden en we moeten gaan denken aan dialyse en.of transplantatie. Na 2 minuten was desbetreffende arts weer verdwenen en zat ik met een ongelooflijke kater. Dag er na zou op de poli langs moeten komen. Ik en de afdeling in de veronderstelling dat ik meer informatie zou krijgen vanuit de arts. Helaas was het een voorlichting over een van de vele dialyse mogelijkheden. Weer een klap om te verwerken want je ziet je leven aan je ogen voorbij gaan met de mededeling dat 3x per week een halve dag in het ziekenhuis moet zijn.
Uiteindelijk ben ik bij de Nefroloog die mij verder gaat behandelen en begeleiden terecht gekomen. Op basis van de tot nu toe bekende uitslagen was haar advies om mij op de lijst voor een nier-pancreas transplantatie te gaan zetten en alle voorbereidende onderzoeken alvast op te starten. Gelukkig kan een deel van de onderzoeken gebeuren in het JBZ maar uiteindelijk zal ook naar het LUMC in Leiden moeten waar de transplantatie uiteindelijk zal gaan gebeuren. De wachttijd is op dit moment ongeveer 1,5 tot 2 jaar en de revalidatie zo’n 6 tot 12 maanden. Kortom een hele ingreep maar er is geen keuze want als je niks doet gaat uiteindelijk het lampje uit. Er moeten een hoop onderzoeken gebeuren vooraf maar ook ins ons leven zal er een hoop veranderen. In eerste instantie informatie verzamelen en vragen beantwoord zien te krijgen maar vooral positief blijven.
Het idee is natuurlijk vreemd dat je straks na 45 jaar afhankelijk te zijn geweest van insuline en alle beperkingen daar omheen straks weer een ander leven gaat krijgen. Het vooruitzicht dat je lichaam niet meer verder kapot gemaakt gaat worden en dat je een nieuwe nier mag ontvangen waardoor je leven er dan toch rooskleuriger uit gaat zien maakt een hoop goed. Natuurlijk zitten er nog veel haken en ogen aan het geheel en niemand kan voorspellen hoelang de organen optimaal blijven functioneren.
Voorlopig zijn de volgende onderzoeken geplant: afspraak Uroloog en Hartspecialist en een lijst aan bloedonderzoeken.
De eerste bloedonderzoeken ondergaan en nu maar wachten wat de resultaten zijn en wat er nog meer gaat komen.
Eerste bezoek bij de Hartspecialist al gehad. Hartfilmpje gemaakt en dat zag er goed uit. Nu nog een afspraak staan voor een PET scan,26-11-2019, en een echo van mijn hart, 6-12-2019.
Bezoek aan de Uroloog ook al gehad en dat zag er allemaal goed uit.
28 november weer een afspraak bij de Nefroloog, Gelukkig gaat Giely dan mee want twee horen meer als een en we hebben natuurlijk volop vragen.
Ondertussen internet afstruinen naar informatie en ervaringen. Gelukkig een Facebook groep gevonden voor mensen met NPTx ervaring waar ik weer genoeg informatie kan vinden maat ook kan vragen.