A.s. dinsdag moet ik een PET-CT Myocardperfusie onderzoek ondergang. Ik had de informatiefolder zolang mogelijk laten liggen en heb hem pas afgelopen vrijdag bekeken. Na het lezen van de folder en het op internet zoeken naar foto’s kreeg ik het wel benauwd. Ik ben licht claustrofobisch en zag de foto’s van de tunnel waar je door heen moest en een kwartier in moet blijven liggen met je armen omhoog. De armen omhoog houden is al een uitdaging vanwege mijn frozen shoulders maar op de foto leek de ruimte waar je doorheen moest vrij klein. Ik werd er een beetje panisch van en besloot gelijk maar even het ziekenhuis te bellen om mijn verhaal te doen en gelijk te vragen of het dragen van mijn Omnipod, insuline pompje, op mijn bovenarm geen probleem zou zijn.

Gelukkig konden ze mij vertellen dat de tunnel 120 cm breed is. Nog niet heel breed maar breder dan ik had verwacht op de foto. Mijn paniek gevoel dadelijk gelukkig een beetje maar ik kijk er nog steeds tegen op. Je moet namelijk stil blijven liggen en dat is ook al niet mijn sterkste punt zeker als ik in paniek raak. Laten we maar hopen dat dit niet gebeurt want het onderzoek moet gebeuren. Mijn Omnipod mag volgens de arts blijven zitten. Ik mag alleen vanaf de avond te voren alleen nog water drinken en ‘s ochtends een boterham met kaas bijvoorbeeld zolang het maar geen chocolade of cafeïne bevat.

Ik zal blij zijn als dit onderzoek dinsdag heeft plaatsgevonden en ik achteraf kan roepen dat het allemaal mee viel.

Waarom deze blog?

De reden waarom ik deze blog ben gaan maken is om alles voor mij zelf op een rijtje te krijgen en achteraf terug te kijken op het gehele NPTx traject, de nier-pancreas transplantatie die ik zal moeten ondergaan.

Eerst in het kort waarom ik aan dit traject zal moeten deelnemen.

Sinds mijn 15e ben ik diabetes type 1, niet te verwarren met de welvaartsziekte diabetes type 2 waar vele mensen onder lijden. Suikerziekte zoals het in de volksmond heet is niks anders dan een sluipmoordenaar. Je kunt er heel oud mee worden maar ondertussen worden vele organen in je lichaam kapot gemaakt ondanks dat je best doet om volgens de regels te leven.

Sinds 2017 regelmatig in het ziekenhuis gelegen met wondroos en diabetes voet. Als gevolg hiervan veel en lange periodes antibiotica geslikt maar ook lange periode intraveneus. Tijdens mijn laatste opname in juni 2019 bleken mijn nieren niet optimaal te functioneren. Normaliter zat ik al jaren rond de 30% en nu opeens op 11%. Tijdens de eerste kennismaking in het ziekenhuis kwam de dienstdoende Nefroloog mij even tussen neus en lippen door vertellen dat mijn nieren slechter waren geworden en we moeten gaan denken aan dialyse en.of transplantatie. Na 2 minuten was desbetreffende arts weer verdwenen en zat ik met een ongelooflijke kater. Dag er na zou op de poli langs moeten komen. Ik en de afdeling in de veronderstelling dat ik meer informatie zou krijgen vanuit de arts. Helaas was het een voorlichting over een van de vele dialyse mogelijkheden. Weer een klap om te verwerken want je ziet je leven aan je ogen voorbij gaan met de mededeling dat 3x per week een halve dag in het ziekenhuis moet zijn.

Uiteindelijk ben ik bij de Nefroloog die mij verder gaat behandelen en begeleiden terecht gekomen. Op basis van de tot nu toe bekende uitslagen was haar advies om mij op de lijst voor een nier-pancreas transplantatie te gaan zetten en alle voorbereidende onderzoeken alvast op te starten. Gelukkig kan een deel van de onderzoeken gebeuren in het JBZ maar uiteindelijk zal ook naar het LUMC in Leiden moeten waar de transplantatie uiteindelijk zal gaan gebeuren. De wachttijd is op dit moment ongeveer 1,5 tot 2 jaar en de revalidatie zo’n 6 tot 12 maanden. Kortom een hele ingreep maar er is geen keuze want als je niks doet gaat uiteindelijk het lampje uit. Er moeten een hoop onderzoeken gebeuren vooraf maar ook ins ons leven zal er een hoop veranderen. In eerste instantie informatie verzamelen en vragen beantwoord zien te krijgen maar vooral positief blijven.

Het idee is natuurlijk vreemd dat je straks na 45 jaar afhankelijk te zijn geweest van insuline en alle beperkingen daar omheen straks weer een ander leven gaat krijgen. Het vooruitzicht dat je lichaam niet meer verder kapot gemaakt gaat worden en dat je een nieuwe nier mag ontvangen waardoor je leven er dan toch rooskleuriger uit gaat zien maakt een hoop goed. Natuurlijk zitten er nog veel haken en ogen aan het geheel en niemand kan voorspellen hoelang de organen optimaal blijven functioneren.

Voorlopig zijn de volgende onderzoeken geplant: afspraak Uroloog en Hartspecialist en een lijst aan bloedonderzoeken.

De eerste bloedonderzoeken ondergaan en nu maar wachten wat de resultaten zijn en wat er nog meer gaat komen.

Eerste bezoek bij de Hartspecialist al gehad. Hartfilmpje gemaakt en dat zag er goed uit. Nu nog een afspraak staan voor een PET scan,26-11-2019, en een echo van mijn hart, 6-12-2019.

Bezoek aan de Uroloog ook al gehad en dat zag er allemaal goed uit.

28 november weer een afspraak bij de Nefroloog, Gelukkig gaat Giely dan mee want twee horen meer als een en we hebben natuurlijk volop vragen.

Ondertussen internet afstruinen naar informatie en ervaringen. Gelukkig een Facebook groep gevonden voor mensen met NPTx ervaring waar ik weer genoeg informatie kan vinden maat ook kan vragen.