Eerste afspraak wordt video afspraak

Na bijna 3 maanden uiteindelijk mijn eerste informatieve kennismakingsgesprek met de arts van het LUMC. Helaas in het kader van corona is er gekozen voor een video call op 5 juni. Heel erg onpersoonlijk maar het is in ieder geval beter als niks. Lijkt mij wel vreemd om over zoiets ingrijpend via een schermpje met elkaar te bespreken. Maar goed een andere optie is er helaas niet dus we maken er maar iets van.

Afspraak gecancelled

Volgende week vrijdag zou ik de eerste afspraak hebben in het LUMC in Leiden. Helaas gaat dit niet door als gevolg van het Corona virus.

Voorlopig alle afspraken on hold en zodra er groen licht wordt geven zal er een nieuwe afspraak gemaakt gaan worden. Het is wel begrijpelijk omdat de NPTx patienten een kwetsbare groep zijn en men geen risico’s op besmettingen wil.

Ervaringen blijken toch heel belangrijk

Afgelopen vrijdag bezoek gehad van Elisabeth. Elisabeth heeft het NPTx traject een paar geleden doorlopen en daarvoor al meerder niertransplantaties maar ook dialyse. Het was voor mij en Giely een heel informatief maar ook gezellig gesprek. Elisabeth deelde veel informatie en kon ook vele van onze vragen beantwoorden. Hieruit blijkt dat een gesprek met “lotgenoten” heel functioneel kunnen zijn.

Afgelopen weken weer enkele onderzoeken gehad. De echografie van mij hart was een onderzoek waar ik niks van merkte, ik zag hier ook niet tegenop. Ook het onderzoek van mijn vaten verliep zonder problemen. Toevallig dat de laborant die het uitvoerde in het verleden al een keer een ander onderzoek bij mij had gedaan. Tijdens het onderzoek nog ervaringen gedeeld omtrent het diabetes type 1 patiënt zijnde. Haar zoon was op 18/19 jarige leeftijd diabeet geworden en voor mij was zijn reactie en ervaring ook heel herkenbaar. Door dat we de hele tijd bijna in gesprek zijn geweest duurde het onderzoek voor mijn gevoel niet zo lang terwijl we toch dik een half uur bezig waren geweest.

Dit jaar geen onderzoeken meer gepland. In januari nog een bezoek aan de tandarts voor een focus onderzoek om te bepalen of er in mijn kaken geen ontstekingen aanwezig zijn en nog even een aantal buisjes bloed inleveren waar dan ook gelijk mijn bloedgroep wordt bepaald. Daarnaast nog een onderzoek, CT Abdomen en dan zijn alle onderzoeken gedaan en kan de Nefroloog het pakketje aan informatie afronden en met mij bespreken 2 dagen later zodat alles richting de Nefroloog van het transplantatieteam in Leiden gaat om het geheel te gaan beoordelen en bespreken.

Maar nu eerst lekker genieten van de komende periode samen met Giely.

Stand van zaken

Afgelopen donderdag op controle geweest bij de Nefroloog. De uitslagen van de onderzoeken die ik tot nu toe heb gehad brachten geen schrikbarende resultaten op. Mijn nierfunctie zit nog steeds op 19%. Nu weer allerlei afspraken gekregen voor onderzoeken. CT scans, echo’s, urine, bloed en nog veel meer. Tandarts mag ook nog een brief maken over de kwaliteit van mijn gebit. Verbazingwekkend wat er allemaal vooraf gecontroleerd en onderzocht moet worden.
Vanmorgen alvast urine afgegeven en een CT scan gehad van mijn kaak.
Morgen weer 2 onderzoeken. Als eerste een echo van de buik, dan gaat de radioloog of laborant de organen en bloedvaten in de buik met geluidsgolven (echo) onderzoeken. Daarna nog een Sinus onderzoek dat gebeurt bij Radiologie.
Vrijdag mag ik dan nog een echo van het hart laten maken en dan zit het er voor deze week alweer op.
Dan volgende week nog een vaatonderzoek en dan gebeurt er dit jaar voorlopig niks meer. Tenminste tot nu toe bekend.
In januari pakken we draad weer op met bloedprikken CT scan van de buik en uiteindelijk weer een bezoek bij de Nefroloog. Hopelijk zijn dan alle resultaten van de vooronderzoeken binnen en kan het hele dossier richting Leiden ter beoordeling.
In Leiden gaan ze dan alles beoordelen en daar zal ik dan ook weer op afspraak moeten komen en meerdere onderzoeken moeten doorlopen als ik alle informatie goed heb begrepen.
Kortom nog een hele (lijdens)weg naar Leiden 🙂

Vandaag PET-CT Myocardperfusie onderzoek gehad.

Vandaag het PET-CT Myocardperfusie onderzoek gehad. Ik zag er als een berg tegenop vanwege het feit dat ik licht claustrofobisch ben en tot overmaat ook nog eens sinds gisteren verkouden. Niet echt handig als men verwacht dat je gewoon een aantal momenten meerdere minuten moet blijven stil liggen. Daarnaast zag ik op tegen het feit dat ik een hele tijd met mijn armen omhoog moest liggen, iets wat ook niet echt comfortabel is met frozen shoulders. Gelukkig werd ik goed begeleid en werden er een paar kussens gebruikt om mijn schouders te ontlasten. Na zo’n kleine drie kwartier was het allemaal gebeurd. Geen last gehad van de vloeistoffen die m.b.v. een infuus werden ingespoten. Misschien lag mijn focus meer bij het feit om niet te hoesten of niezen waardoor ik de vaak voorkomende verschijnselen niet heb ondervonden.
Van te voren nog even bloed wezen prikken zodat we donderdagmiddag bij de Nefroloog de laatste waardes hebben. Ik ben benieuwd.